אתי זהר, מנהלת מיחא ירושלים

איך הגעתי למיחא ירושלים?

כשנדב נולד, הוא התפתח כמו ילד רגיל ולא חששנו בכלום.

כשמאלו לו כמה חודשים, שמנו לב שהוא מפנה את הראש לימין בצורה קבועה, ובהפניה של רופא ילדים, התחלנו טיפול אצל פיזיוטרפיסטית. למרות העבודה הרבה שהשקענו בטיפול הפיזיוטרפיסטי, לא חל שיפור אצל נדב, והפיסיוטרפיסטית ביקשה מאיתנו לפנות לבדיקת שמיעה.

נדב היה בן ארבעה חודשים והיה ברור לכל מי שטיפל בו שהוא שומע. הבקשה של הפיזיוטרפיסטית שלו נראתה לנו מעט הזויה, אך, כמורה לחינוך מיוחד, וכאמא לילד ראשון, החלטתי בכל זאת לקחת אותו לבדיקת שמיעה.

הלכתי לשם בביטחון מלא, שמחה להבין מה קורה בזכות קורסים שעשיתי במסגרת הלימודים שלי, ובטוחה שנחזור הביתה ואוכל להרגיע את כל המשפחה. אך נדב לא הגיב בבדיקה. וגם לא בבדיקה שאחרי שנקבעה לנו כחודש אחר כך. והתחלנו מסע של רופאי אף אוזן גרון, רפלקסולוגים, דיקור ומה לא, כדי להתפטר בנוזלים בתקווה שזאת לקות שמיעה שאפשר "לרפא" בתרופות.

הרוקח אפילו השיג לי מנורה כחולה שאמורים להצמיד לאוזן של הילד כדי לייבש לו את הנוזלים.

אחרי סידרה ארוכה של בדיקות שבהן קיווינו לשיתוף פעולה מצד נדב לשווא, נקבעה לנו בדיקת BERA בהרדמה.

הפעם, בעלי הצטרף אלי. זה כבר נראה רציני יותר. הסבתות משני הצדדים המשיכו לטעון שאני סתם לוקחת את הילד לבדיקות. הרי זה ברור שהוא שומע.

נתנו לילד תרופה לטשטוש. הוא נרדם מהר בזכות טיול בעגלה. הוצמדו לו אלקטרודות לראש. והתחילו את הבדיקה. בעלי ואני ישבנו מול הצוות הרפואי, מנסים להבין מהסימנים שעשו אחד לשני. סטודנטיות היו נוכחות, וניסינו לשמוע כל מילה שנאמרה להם כדי להסביר.

כשנגמרה הבדיקה הבנו ששלב ההכחשה נגמר. אמנם הילד שומע מאוזן אחת, אך הוא חירש כמעט לגמרי מהאוזן השניה. זה בדיוק מסביר למה הוא לפעמים שומע ולפעמים לא שומע.

בתקופה הזו, לא התייחסו כל כך ללקות שמיעה חד צדית ולא היו מודעים להשפעותיה על התפתחות שפה. אמרו לנו להמשיך במעקב שמיעה אך שאין צורך בשום טיפולים.

לפחות סיימנו עם הסימני שאלה.

נכנסנו לשיגרה של ביקור במרפאה האודיולוגית כל חצי שנה, כדי לאמת כל פעם מחדש שהאוזן הטובה עושה את עבודתה. למרות שהילד עדיין לא דיבר כלל בגיל שנתיים, אמרו לי שזה מפני שהוא שומע שני שפות ושאין לי מה לדאוג. בגיל שנתיים וחצי, כשכבר לקחתי אותו לקלינאית תקשורת מהקופה, היא הסבירה לי שהילד אינו מדבר כי נגרמה לו טראומה רגשית עקב העובדה שהחלפתי לו מסגרת בגיל שנה כשעברנו דירה, ושוב בגיל שנה וחצי כשנסגר הגן שבו הוא היה. עניין הלקות החד צדית לא אמורה להשפיע.

בגיל שלוש וחצי, במהלך בדיקה שגרתית, האודיולוגית אמרה לי בטבעיות שיש מחקרים חדשים שמוכיחים שגם לקות קלה פוגעת באיכות חיים של הילד ובהתפתחות השפה שלו, ושעליו להרכיב מכשיר שמיעה. עד כה, חיינו בידיעה שיש לילד לקות שמיעה אך שזה לא אמור להשפיע עליו כלל.

לבעלי היה קשה לשמוע שהילד צריך להרכיב מכשיר שמיעה, ועוד יותר לקבל את זה שאת הייעוץ על המכשיר אנחנו מקבלים ממי שמוכר את המכשיר. כבעל עסקים מולח, היה לו קשה לתת אמון במישהו שיש לו אינטרס ברור למכור לנו מכשיר.

התחלתי בחיפושים אחרי גופים שיכולים לעזור. היות והלקות שלו היתה יחסית קלה, הצוות האודיולוגי לא חשב שיש צורך במעקב ובשיקום. הרגשנו אבודים ולא ידענו על מי לסמוך. מטלפון לטלפון, הגעתי למיחא ירושלים.

זה היה כמו למצוא מפתח שחיפשתי כל כך הרבה זמן. ממחרת היום שבו דיברתי עם מנהלת מיחא, כבר נקבעה לי פגישה עם העובדת סוציאלית. מהמקום שבו הרגשתי שאני נלחמת מול כל העולם על כל פיסת מידע, פתאום, הרגשתי שהגעתי הביתה. התקבלתי שם בחיוך רחב ובחיבוק. ישר ניגשנו לעבודה. העובדת סוציאלית בדקה איתי אם אני מקבלת את כל הזכויות להם אנחנו זכאים, קבעה לי פגישה עם הקלינאית תקשורת שישבה איתי ארוכות, ועזרה לי לקבל החלטה לגבי קניית המכשיר. לאור העובדה שבמיחא לא מוכרים מכשירי שמיעה, ושכל השירותים שניתנו לנו היו ללא תשלום, בעלי היה פנוי לשמוע ולתת אמון.

בהמשך, לאחר רכישת המכשירים, התחלנו בטיפולים אצל קלינאית תקשורת, ובזמן שלפעמים חיכיתי במסדרון כשהיא עבדה עם הבן שלי, יכולתי לפגוש את הצוות החינוכי, ואת הילדים השחים המתרוצצים במסדרונות.

כשחיפשתי מסגרת לבת שלי השומעת, זה היה ברור לי שבמעון של מיחא היא תמצא מקום חם ומקצועי. לאחר התרוצצויות לא מעטות בגנים פרטיים עם הבכור, היה לי חשוב לשים אותה במסגרת שאינה פרטים ושיש עליה פיקוח של משרד הרווחה. אך המעונות הרגילים, שבהם כמות הילדים גדולה וכמות הצוות קטנה לא התאימו להשקפת עולמי לגבי הצרכים של ילדים בגיל כה קטן. כך יצא שבמשך שנתיים, בתי השומעת השתלבה במעונות של מיחא כילדה "משלבת".

הקשר שנוצר בינה לבין הילדים עם לקות שמיעה היה טבעי ונקי מדעות קדומות. הילדים לא היבחנו מי מבין החברים מרכיב מכשיר שמיעה ומי לא. מידי פעם, היא חזרה הביתה עם בקשה לעבור ניתוח שתל כדי שתהיה לה מסיבה, או לפחות שתהיה לה מערכת FM כדי שתוכל לשמוע גם כשיש רעש…

השנים חלפו, נדה הצטיין בלימודים, והקשר עם מיחא נשאר נקודתי יותר. ידעתי שיש לי לאן לפנות כשיש לנו שאלה. והתחושה של מיחא כבית נשאר אפילו שמזמן סיימנו עם הטיפולים של הקלינאית.

לאחר לידתו של הילד השלישי, כשחזרתי לשוק העבודה לאחר חופשת לידה בת שלוש שנים, האפשרות להיות גננת במיחא קסמה לי מיד. היות ועדיין נשמר הקשר עם המקום, כשהגשתי את קורות החיים שלי על משרד המנהלת, התהליך קבלה לעבוד הנעשה בצורה מהירה וחלקה.

כך יצא שאחרי שבני הבכור קיבל טיפולים במיחא כילד עם לקות שמיעה, והבת שלי השתלבה במעון כילדה שומעת, התחלתי לעבוד כגננת במעון שבו משולבים ילדים עם לקות שמיעה וילדים שומעים.

נהניתי מכל רגע בגן. העבודה עם הילדים הקטנים ותחושת השליחות שבידיעה שבגיל הזה, ניתן לערוך שינויים משמעותיים ביכולות של הילדים דחפה אותי לחשוב בכל רגע על תכניות העשרה נוספות, ועל דרכי למידה מגוונים ויצירתיים.

כעבור שנתיים, התפנתה משרת המנהלת. מבחינתי זה היה האות. עם כל הנוחות והכיף של העבודה עם הקטנטנים, הרגשתי שמחובתי לעשות יותר. לא רק לעבוד עם הילדים הספציפיים המגיעים אלינו למעון אלא לנסות לערוך שינוי במציאות הכללית של הילדים עם לקות שמיעה ומשפחותיהם. לנסות לפתח פרוייקטים וליצור הזדמנויות גם לילדים שדווקא אינם מגיעים למעון. עם צביטה בלב וגעגועים רבים לילדים המקסימים שבמעון, עזבתי את משרתי כגננת, והתחלתי לנהל את מרכז מיחא ירושלים.

כשעוברים ילדים מול דלת המשרד שלי הפתוחה ומנופפים לי לשלום, יש לי תמיד צביטה בלב מהגעגועים של העבודה היום יומית הכל כך משמעותית עם הילדים המתוקים האלו. אך אני מתנחמת בזה שאני יודעת שהם בידיים טובות. וכשאני רוצה לשאוף אנרגיות לפני המלחמה הבאה עם המשרדים הממשלתיים או לפני שאני פונה לבקשת תרומה לפרוייקט חדש, אני מתגנבת בגן ומתענגת לראות איך הילדים מתפתחים, ולשמוע אותם מדברים וצוחקים…